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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

【青椒谈】用规范网络道德评判助推网络空间道德建设******

　　作者：邓鹏（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员，天津工业大学马克思主义学院教授）；赵学坤（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员）

　　网络道德评判，是指网络主体以网络为媒介，依据相关标准，对网络活动或事件进行价值判定的一种特殊道德实践活动。规范网络道德评判，推动网络空间道德建设，是文明用网和文明上网，加强网络文明建设的必然要求。因此，网络空间道德建设，要以规范网络道德评判为着力点，塑造党委领导、政府负责、社会协同、公众参与的新格局。

　　其一，健全网络道德评判的价值标准，强化网络空间道德建设的价值基石。党管宣传、党管意识形态、党管媒体是坚持党的领导的重要方面，也是网络空间道德建设的根本原则。在网络空间，规范网络道德评判，需要发挥各级党委和政府的关键作用。

　　旗帜鲜明，树牢网络道德评判的政治标准。生于忧患、死于安乐，网络安全事关国家的政治安全。在信息时代，网络空间已经成为中国共产党凝聚共识的新空间，汇聚正能量的新场域，打赢舆论斗争的新阵地。党的二十大报告明确指出，要建设具有强大凝聚力和引领力的社会主义意识形态，牢牢掌握党对意识形态工作领导权，全面落实意识形态工作责任制，巩固壮大奋进新时代的主流思想舆论，加强全媒体传播体系建设，推动形成良好的网络生态。

　　理直气壮，明确网络道德评判的道德标准。网络空间不是道德“飞地”。各级党委在网络宣传思想工作中，要大力弘扬社会主义道德观，以社会主义核心价值观为引领，强化网络道德认同，指引网络道德实践；要守正创新，善用网言网语讲好网络道德标准的大道理，增强网络空间道德标准的亲和力、吸引力和感染力。

　　建章立制，确立网络道德评判的法治标准。道德是内心的法律，法律是成文的道德；德润人心，法安天下。道德建设离不开法治保障，近年来，网络空间法治标准不断得以完善，内容也更加具体。例如，针对网络空间跟帖评论行为，国家互联网信息办公室新修订《互联网跟帖评论服务管理规定》，并于2022年12月15日施行，其中明确规定，针对发布违法和不良信息内容的跟帖评论服务使用者，要依法依约采取警示提醒、拒绝发布、删除信息、限制功能、暂停更新、关闭账号、禁止重新注册等处置措施。

　　其二，严格网络道德评判的关键环节，优化网络空间道德建设的基本规程。从行为基本流程分析，网络道德评判主要包括动机、手段和效果，推动这三要素协调联动，对维护网络空间道德至关重要。

　　在动机上谋求惩恶扬善，树立正确的善恶观。动机是进行网络道德评判的开端，直接反映行为发出者的道德修养。网络主体若动机不纯，企图以非道德评判方式获利，会引发网络乱象，破坏网络生态，甚至危及国家网络安全。因此，无论有何种习惯、喜好等主观因素，网民都要自觉加强自律，努力提高辨善恶、断是非的能力。

　　在手段上追求公平正义，采用恰当方式方法。网络道德评判作为言论自由在网络空间的延伸，网民享有发声权利，但必须得体，合法合规。作为网络道德事件发布者，尤其是具有一定动员力的评判主体，一定要依据实情进行道德评判，不得捏造或歪曲事实；作为网络道德事件评判者，尤其要注重包容理解、用语文明、理智发声，不得逾越网络空间行为的法律法规。

　　在效果上寻求激浊扬清，形成强大的向心力。效果是网络道德评判影响力的直接体现，应当作为衡量其是否符合网络空间价值标准的依据。面对纷繁复杂的网络道德事件，网民要积极抵制不良内容，通过正确的评判发挥道德监督作用，抨击恶与“伪善”，推进其他网络行为主体的道德进步，推动网络生态持续向好，壮大网络空间正能量。

　　其三，防范和化解网络道德评判风险，净化网络空间道德建设的实践场域。网络道德实践涉及面广，净化这一场域，需要多部门协同联动，加强舆情跟踪研判，妥善处理恶意网络道德评判造成的不良后果，努力营造良好舆论环境。

　　刚柔并济，采用科学合理的网络治理措施。一方面，基于网络道德评判内容多样化特征，应当坚持“柔”性治理。要充分尊重网民表达权，以正面激励为主，引导开展深度讨论与理性评判，对符合网络道德评判价值标准的言论采取置顶等形式，引导网络参与主体良性互动。另一方面，针对一些网络道德评判带来的负面效果，应坚持“刚”性治理，对恶意网络道德评判进行依法惩处，警示其个人言行不能触犯法律法规，推动评无“定法”，但要“守法”。

　　精准施策，加强网络社交平台的运营管控。网络社交平台要确保网络事件的真实性，新闻报道等的全面性、客观性，避免因“热度至上”而信息失真。对网民发布的道德评判言论，严格执行先审后发制度，并建立健全跟帖评论实时巡查、应急处置等信息安全管理制度。各类平台要承担起自我管理责任，提升对相关热点事件评判内容审核的时效性，维护好风清气正的网络空间环境。

　　以快制快，提高重大网络舆情的处理效率。相关部门要及时对传播速度快、负面影响大的网络道德事件进行调查，开展积极有效的舆论引导；要加强信息公开力度和回应效度，推动网络道德评判建立在事实之上，让不实言论不攻自破；要充分发挥主流媒体主阵地作用，不断增强其新闻舆论传播力、引导力、影响力、公信力，做好舆论引导。

　　其四，引导网络道德评判主体的行为，美化网络空间道德建设的网络环境。网络空间道德建设，需要网民发挥自身积极性、主动性、创造性，共同助力网络生态治理。

　　加强网络道德与法治教育，提升网民法治和道德素养。加强网民素养教育，既要发挥好家庭、学校、社会的协同育人合力，创新方式方法，加强对全民道德和法治教育的力度；又要发挥好思政课主渠道和主阵地作用，用好大思政课，借助大中小思政课一体化建设，根据不同学段学生的认知，增设网络空间道德素养、法治素养等教学板块，普及《网络信息内容生态治理规定》《互联网跟帖评论服务管理规定》等网络相关道德和法规，提升网民上网和用网等素养。

　　建立新技术的道德评估制度，加强网络行业的自律。要针对新兴网络社交平台、各类公众账号等，建立健全信息安全管理制度，严禁发布、传播有损网络道德的信息；要加强行业经营自律，各级各类网络行业要严格遵守《互联网行业从业人员职业道德准则》等规定，唱响主旋律，传播正能量，弘扬真善美，理性表达诉求，兼顾网络道德评判的经济效益与社会效益。

　　推动实施网络内容建设工程，营造清朗的网络空间。要大力弘扬中国特色社会主义文化，推动中华优秀传统文化的创造性转化、创新性发展，大力发展社会主义先进文化，积极推动革命文化有效融入到各类网络作品中去，强化网民的道德认同，逐渐形成崇德向善网络氛围；要鼓励网络空间信息的生产者和传播者，创新性采用网络电影、网络音视频、网络动漫等多样化形式，寓教于乐、潜移默化地引导网民践行正确的网络道德观念，在网络空间明大德、守公德、严私德；要凝聚起社会参与网络空间道德建设的合力，积极传播符合道德评判要求的价值观念，驱动网络空间道德的健康发展。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）